"Questa è la scottatura solare più folle che abbia mai visto", ha osservato il mio amico mentre tornavamo nel nostro quartiere da una lunga escursione senza ombre nel Topanga Canyon di Los Angeles. Di riflesso mi strofinai la mano contro il petto e subito sentii il mio stomaco cadere. In appena un'ora, la mia pelle era sbocciata in macchie rosse e ruvide, qualcosa che avevo sperimentato solo un'altra volta nella mia vita prima, quando avevo 8 anni. La mattina dopo, l'eruzione cutanea squamosa e dolorosamente pruriginosa si era diffusa al mio collo , schiena, gambe e braccia.
Spesso "dimentico" di avere una malattia autoimmune, perché sono abbastanza fortunata da averne una che solleverà la sua brutta testa solo una manciata di volte nella mia vita. Soffro di psoriasi, una malattia della pelle infiammatoria cronica che causa la formazione di cellule della pelle sulla superficie della pelle, con conseguenti macchie rosse. In particolare ho una varietà relativamente rara chiamata guttata, che tende a rimanere dormiente fino a quando non viene innescata da mal di gola o da una brutta scottatura solare (o in questo ultimo caso, entrambi), quelle rare fiammate possono coprire tutto il mio corpo nell'eruzione rivelatrice della malattia .
L'infrequenza della mia malattia non la rende meno debilitante, anche se solo da un punto di vista relativamente superficiale. Ancora una volta, non nego quanto sono fortunato a non avere sintomi che mi lasciano costretto a letto o in grave dolore. Ma sentirmi profondamente a disagio nella mia pelle, letteralmente, è una cosa difficile da sopportare mentre esco da ogni riacutizzazione e possono durare diverse settimane prima di scomparire del tutto. Ho trascorso gran parte di quel settembre durante la mia ultima fuga indossando pantaloni e dolcevita, anche se era ancora piena estate a L.A. Ricordo che volevo così tanto andare allo yoga solo per decomprimermi e dimenticarmi di me stesso per un'ora, ma mi sentivo troppo imbarazzato per farlo.
Nel bene e nel male, la malattia cronica ci costringe a rivalutare il nostro rapporto con i nostri corpi: di cosa sono capaci, le complessità della guarigione e della rigenerazione e come ci relazioniamo con l'aspetto fisico. Ad esempio, è stato psicologicamente estenuante sperimentare questa riacutizzazione della psoriasi durante un periodo della mia vita in cui mi sentivo ancora a pezzi per il mio recupero da disturbi alimentari. Quel mese mi ha costretto a fare i conti con qualsiasi desiderio residuo di controllare il mio aspetto, semplicemente perché questo era così lontano dal mio controllo. E anche se non è stato facile, alla fine è stato catartico. Sono uscito dall'altra parte sentendomi sollevato che fosse finita, ma anche con un ritrovato apprezzamento per la mia salute e il mio corpo.
Ma la mia è solo una storia di milioni. Circa il 40% degli americani soffre di una malattia cronica e un terzo della popolazione soffre di malattie multiple. Queste condizioni vanno dalle malattie autoimmuni al cancro alla malattia mentale e il più delle volte coloro che se ne occupano stanno conducendo la loro vita proprio come chiunque altro. Per avere un'idea più chiara di come la malattia cronica cambia in modo specifico la nostra prospettiva sui loro corpi, ho parlato con una manciata di donne a cui è stata diagnosticata una varietà di condizioni croniche. Condividono le loro storie che aprono gli occhi di seguito.
Tia, 25
"Ho lottato con emicranie croniche quotidiane dalla fine del 2014. Le mie emicranie sono definite dal punto di vista medico come 'intrattabili', ovvero inarrestabili. (Incoraggiamento! Medicina occidentale per la vittoria …)
"Sono davvero incredibilmente grato per questa diagnosi. È stata una lezione di apprendimento così importante: i nostri corpi sono COSÌ intelligenti, e questo era il mio corpo che sventolava bandiera bianca dopo una vita vissuta con un tipo A, go-go-go, Mentalità da 100 mph e tutto il resto. Sono cresciuto come ballerino e mi sono sempre vantato di avere una buona 'consapevolezza del corpo', quindi questa esperienza è stata incredibilmente umiliante e così necessaria. Per la prima volta nella mia vita (e dopo tanto duro lavoro e guida), sto imparando a rallentare e calmare la mia mente in modo da poter sentire ciò che il mio corpo sta chiedendo, e per una volta sto effettivamente ascoltando. È troppo facile ignorare e passare al pilota automatico e ascoltare le nostre teste, facendo quello che sentiamo di "dovremmo" fare invece di voltarci verso l'interno e seguire la nostra intuizione ".
Samantha, 21
"Mi è stata diagnosticata la mia malattia mentale e cronica a 17-tre giorni prima del mio 18 ° compleanno. Prendermi il tempo (perché ci vuole tempo) per accettare le mie diagnosi e istruirmi mi ha fatto capire che il mio corpo non mi odiava.
"Il mio corpo diceva:" Ok, sono io. L'unico modo per sentirmi bene è trattarmi bene ". Fare questo mi ha aiutato ad acquisire fiducia che non avevo mai avuto e che ho solo simulato ".
"Ho molto più rispetto e gratitudine per aver permesso a me stesso di essere e di fare ciò di cui ho bisogno. -Monica, 28 anni, con diagnosi di disturbo disforico premestruale
Sara, 30 anni
"La mia malattia cronica si chiama micosi fungoide, una forma di linfoma cutaneo a cellule T (cancro!) Che è cronico. Ho saputo della mia diagnosi dopo essere stata diagnosticata erroneamente per un'eruzione cutanea che avevo per oltre due anni. Ho finalmente trovato un medico che lo sapeva sulla mia malattia rara e mi ha fatto una biopsia quando sentiva che la mia eruzione cutanea era insolita. È strano avere una malattia che è sulla mia pelle e quindi non può essere rimossa - all'inizio mi sono chiesto (ea volte lo faccio ancora): come può Mi sento a mio agio nella mia pelle quando mi sta causando così tanti problemi?
"Ma con la mia diagnosi, mi sono davvero concentrato sulla mia salute e sul mio benessere in generale, ho lavorato duramente per ridurre lo stress e ho raddoppiato il consumo di cibi sani e nutrienti e la pratica della cura di sé. Ora mi sento più in contatto con il mio corpo che mai prima e so di fidarmi del mio istinto dopo aver insistito per ottenere la mia diagnosi (nonostante diversi medici mi dicessero che essenzialmente non era niente!). "
Ellen, 21 anni
"Ho a che fare con IBS, depressione e scoliosi abbastanza grave. Mi è stata diagnosticata la scoliosi quando avevo 14 anni, verso la fine delle scuole medie, dopo aver avuto a che fare con un terribile mal di schiena per anni. Mia madre mi aveva tirato le spalle al mio allora più volte anni prima della diagnosi, ma è stato solo quando sono andato da un altro medico per un medico che qualcuno ha pensato che qualcosa non andava. Quando sono andato da un ortopedico a cui il medico mi aveva indirizzato, la mia scoliosi era La mia schiena aveva una curva di 38 gradi, che era appena al di sotto del grado per cui la maggior parte dei medici raccomanderebbe un intervento chirurgico alla colonna vertebrale.
"Mi è stata diagnosticata l'IBS circa un anno e mezzo fa, insieme alla mia depressione. Avevo avuto a che fare con terribili problemi di gonfiore e stomaco per circa un anno prima che mi fosse diagnosticata l'IBS. Mi è stata diagnosticata la depressione pochi mesi dopo il giramento 20, dopo una morte improvvisa nei miei parenti stretti. Mi sentivo fuori per un po 'prima che si verificasse la morte, e pensavo che avrei potuto avere a che fare con una depressione abbastanza lieve, ma la morte nella mia famiglia ha peggiorato le cose al punto che Non potevo più chiedermi se qualcosa non andava o meno.
"Una delle mie più grandi insicurezze dovute alla scoliosi è il modo in cui fa sembrare il mio busto. A causa della curva della colonna vertebrale, uno dei miei fianchi è più in alto dell'altro. Ciò significa che un lato del busto è più curvo dell'altro. Quando Indossando camicie o abiti larghi, la curva non è così evidente, ma quando indosso abiti più stretti, è decisamente più prominente. Questo mi ha portato a stare lontano da abiti attillati per anni e praticamente bandire tutti i costumi da bagno. Posso contare da un lato quante volte ho indossato un costume da bagno da quando mi è stata diagnosticata la scoliosi. Prima di conoscerne la causa, ero un po 'consapevole di come i miei fianchi non fossero uniformi, ma dalla diagnosi, sembra risalta 100 volte di più.
"Il mio IBS ha anche svolto un ruolo enorme nel modo in cui mi vesto e mi sento riguardo al mio corpo. Il mio IBS mi fa essere super gonfio, al punto che sembro incinta. Essere super gonfio non è solo poco lusinghiero; è anche super scomodo. Nell'ultimo anno e mezzo ho dovuto imparare a vestirmi in base a come appare e si sente il mio stomaco quel giorno. Ciò significa che in genere indosso abiti larghi e fluidi o una giacca per nascondere quello che sembra un pancione.
"L'immagine del corpo è ancora una cosa difficile da affrontare per me. Alcuni giorni mi sveglio e amo tutto del mio corpo, i difetti e tutto il resto, e alcuni giorni in cui tutto ciò che voglio fare è nascondermi perché mi vergogno di non avere un corpo "perfetto". Attualmente sto lavorando per annullare il mio malsano e restrittivo treno di pensieri che ho avuto per un anno e imparare ad amare il mio corpo così com'è in questo momento. Anche se è stata dura, mi sento come se fossi ho imparato molto su me stesso attraverso tutte le diverse fasi che sia la mia mente che il mio corpo hanno attraversato finora. Ciò include l'apprendimento che non esiste un corpo "perfetto". Ogni corpo ha le sue stranezze, ma questo non significa non è degno di essere messo in mostra e apprezzato. Ho imparato ad apprezzare e concentrarmi su ciò che il mio corpo può fare, piuttosto che concentrarmi solo sugli aspetti fisici. Non sono neanche lontanamente vicino alla mentalità che voglio essere dentro quando si tratta della mia immagine corporea, ma sto attivamente lavorando per abbracciare il mio corpo per quello che è. "
Monica, 28
"Soffro di disturbo disforico premestruale (PMDD). Per 15 anni ho pensato di avere problemi di rabbia e depressione e nel marzo 2018 mi è stata diagnosticata la PMDD.
"Ho molto più rispetto e gratitudine per aver permesso a me stesso di essere e di fare ciò di cui ho bisogno. È così facile lasciarsi prendere da ciò che" dovresti "fare o confrontarti con gli altri. Ora so che a volte il mio corpo ha bisogno di farmi rallentare e sentire la mia rabbia o tristezza nel momento, passerà presto, ma accettarlo ora lo aiuta a passare più velocemente Sono felice e grato di capire come funzionano il MIO corpo e cervello Giudico me stesso e gli altri meno; non sappiamo mai cosa sta passando qualcun altro ".
"Sono cresciuto come ballerino e mi sono sempre vantato di avere una buona 'consapevolezza del corpo', quindi questa esperienza è stata incredibilmente umiliante e così necessaria." -Tia, 25 anni, con diagnosi di emicrania quotidiana.
Keisha, 28 anni
"Mi è stato diagnosticato un disturbo depressivo maggiore a 18 anni e l'endometriosi a 17 anni. Con la depressione, il mio rapporto con il mio corpo è effettivamente cambiato in meglio. Mi sono reso conto che proprio come con problemi cardiaci o tiroidei, devi prenderti cura di esso (di solito con farmaci e dieta), e c'è una via d'uscita.
"Ma con la mia endometriosi, il mio rapporto con il mio corpo è peggiorato. In questo momento sono in preda a una riacutizzazione. Tanto, tanto dolore orrendo. Odio la mia zona pelvica e il mio stomaco. Mi sento inutile come donna perché È improbabile che mi riproduca e non mi sento forte quando devo cercare antidolorifici o assentarmi dal lavoro.I problemi di Gyno sono un incubo perché nessuno capisce e le persone cercano di lanciarti soluzioni ridicole divine.
"Non sono al lavoro. Mi sento inaffidabile. Alcuni giorni sono migliori di altri, ma questo significa che alcune persone non credono nella mia malattia."
"Come posso sentirmi a mio agio nella mia pelle quando mi sta causando così tanti problemi?" -Sara, 38 anni, con diagnosi di linfoma cutaneo a cellule T
Alanna, 32 anni
"Soffro di colite ulcerosa, ansia e allergia al lattice con sindrome da reattività crociata lattice-frutta, una malattia autoimmune che induce il tuo corpo a credere che alcuni tipi di frutta e verdura contengano lattice. Mi è stata diagnosticata una colite ulcerosa a 17 anni, ansia a 14 anni e l'allergia al lattice a 31 anni.
"La mia diagnosi di colite ulcerosa mi ha fatto sentire come se il mio corpo mi avesse tradito. Sono caduto in un peso molto malsano, ma il mio stomaco era gonfio in modo così significativo che mi è stato spesso chiesto se ero incinta. La mia sindrome da reattività crociata lattice-frutta è andata non diagnosticata per molti anni a causa dei sintomi che mimano la colite. Avevo sviluppato allergie alla maggior parte dei miei frutti preferiti, avocado, banana, ananas. Stavo male quasi ogni giorno. Avrei attacchi di ansia quando mi preparavo per uscire perché il mio stomaco era gonfio e avevo l'eczema su tutto il viso a causa delle mie allergie.Rompevo i programmi con gli amici tutto il tempo perché mi sentivo brutto.
"Nell'ultimo anno, ho iniziato la terapia cognitivo comportamentale per la mia ansia e la scarsa immagine di me. Il mio terapista mi dà dei 'compiti a casa' in cui mi metto in una situazione in cui normalmente mi ritirerei dall'indossare un vestito aderente quando il mio stomaco è gonfio, esco di casa senza trucco. I giorni in cui mi sento forte e a mio agio nel mio corpo ora superano i giorni in cui sento che mi ha tradito per essere malato ".
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